Le 8 mars, on en parle ! Féminisme et maladie chronique

Le 8 mars, on en parle ! Féminisme et maladie chronique

En 1977, les Nations Unies officialisent la journée internationale des droits des femmes. Un événement symbolique qui permet de faire le point sur le passé, le présent, et le futur du féminisme. De lundi à vendredi, Sorb’on lance un projet d’interviews qui permet aux femmes de prendre la parole pour revendiquer leurs droits et raconter leur histoire. Rien n’est gagné, tout est à construire. Alors le 8 mars, on en parle. Aujourd’hui, nous sommes allés à la rencontre de Margot, qui entremêle la cause féministe à celle des droits des personnes handicapées et malades.

  • Bonjour Margot, présente-toi un peu. 

Bonjour ! Margot, queer, malade chronique et vidéaste. Je parle beaucoup de mon quotidien de personne handicapée et malade sur internet, mais aussi de validisme et de la façon dont il s’immisce dans nos vies : c’est à la fois important pour moi d’aborder le côté plus large du validisme, la façon dont les institutions discriminent, dont la société traite les personnes handicapées… Mais aussi de parler de mes cheminements personnels, de mon rapport à la maladie et de la façon dont j’évolue avec celle-ci. Souvent, ce sont après ces témoignages que je reçois les commentaires qui me touchent le plus, parce que j’ai réussi à aider un peu.

Quand j’ai l’énergie, en dehors de mon travail de militante sur internet, j’aime beaucoup cuisiner et jardiner. Et bien entendu, j’ai une lapine absolument parfaite et adorable qui me comble de bonheur.

  • Es-tu féministe militante ?

Oui, je suis féministe, complètement ! D’expérience personnelle et dès que j’échange avec des amies ou des femmes moins proches, je me rends bien compte qu’il y a encore des discriminations selon le genre bien réelles et ancrées.

Rien que dans mon entourage, je ne compte plus les femmes qui ont été harcelées, agressées ou violées. Chaque femme que je connais a déjà subi des violences à cause de son genre, cela paraît aberrant mais c’est une réalité, et c’est contre cela que je me bats.

  • Comment définirais-tu ton militantisme ?

Pour des questions d’accessibilité je milite principalement en ligne à travers mes vidéos et ma présence sur les réseaux sociaux.  Je vois deux facettes à mon militantisme. D’un premier côté, produire un contenu pour moi et les autres personnes malades et handicapées, pour nous rendre notre légitimité, reprendre confiance en nous face à un monde qui nous rejette, et pour échanger.

De l’autre côté, permettre aux personnes valides d’appréhender une partie de nos vécus, de se rendre compte de ce que veut dire « être handicapé•e », remettre en question l’accessibilité, les comportements…

J’essaie également de faire très attention à garder ma place. En effet, je suis peut-être femme, queer et handicapée, je peux m’approprier ces combats et la façon dont je les mène, mais à aucun moment je ne peux prétendre savoir ce que c’est d’être une femme racisée par exemple C’est aussi une part de mon travail de militante : apprendre à être alliée pour les causes qui ne me concernent pas directement, apprendre à me taire, et à écouter les personnes qui vivent ce que je ne vis pas.

  • Te sens-tu discriminée à cause de ton genre ? As-tu des expériences sur les discriminations que tu as pu subir par rapport à ton genre ?

Quand je ne me maquille pas, j’ai une apparence assez androgyne et avant que je parle, beaucoup de personnes me genrent au masculin. C’est très intéressant parce que dès que j’ouvre la bouche, leur comportement change. À ces moments-là, je me rends compte encore plus clairement que si j’avais eu une voix grave et que l’on m’avait perçu comme un homme, je n’aurais pas du tout été traitée de la même façon.

Quand je suis perçue comme une femme, on m’écoute moins, on me prend moins au sérieux, on essaie de me forcer la main… Perçue comme homme, c’est tout le contraire.

C’est triste mais, je pense que la chose principale qui me rappelle que je suis une femme est la peur constante que je ressens lorsque je suis seule dans la rue. Même quand je ne suis pas seule et qu’un ami m’accompagne et pousse mon fauteuil roulant, des hommes passent à côté de moi en faisant des bruits comme pour appeler un chien, me jettent des regards lubriques.

Un jour, un homme accoudé en bas d’un immeuble a même lancé en me regardant, alors que j’étais dans mon fauteuil roulant : « elle a trouvé comment se faire choyer ».

  • Peux-tu nous présenter brièvement le syndrome d’Elhers Danlos, dont tu es atteinte ? Comment cette maladie influence-t-elle ton quotidien ?

Le Syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique, provoquée par un défaut du collagène. Le collagène est présent dans une immense partie de notre corps et compose les tissus de soutien : il y en a dans la peau, les organes, les muscles, les articulations… Et il y a des retombées partout : dans la peau, les organes, les muscles, les articulations…

Au quotidien, c’est principalement beaucoup de fatigue, de douleurs et un corps qui fonctionne de manière approximative. Le SED joue non seulement sur le fonctionnement du corps -je me subluxe beaucoup et souvent, j’ai des bleus partout et en permanence, mon corps régule très mal sa température, j’ai très chaud ou très froid extrêmement vite, mon système digestif fait constamment des siennes, j’ai très mal tout le temps et un peu partout…- mais aussi sur le cognitif : ma mémoire n’est pas la meilleure, j’ai beaucoup de mal à me concentrer et cela me fatigue très vite, une discussion d’une heure m’oblige à m’isoler pour récupérer.

Pour en savoir plus sur le SED, j’ai même fait une vidéo (très chouette et intéressante n’est-ce pas) dessus !

  • Dans quelle mesure cette maladie influe sur ton rapport au corps, ta féminité ?

Avec l’évolution de la maladie, c’est tout mon rapport au corps qui s’est modifié. La féminité, je la vis plutôt socialement. C’est la façon dont je suis traitée et dont j’interagis par rapport aux autres qui va me mettre dans la case « femme ». Ça n’est peut-être pas le cas pour tout le monde, mais pour moi la maladie et les changements qu’elle a amenés n’ont pas vraiment eu d’influence sur la façon dont je vivais ma féminité.

Par contre, il a fallu apprendre à faire avec un corps qui n’était plus aussi résistant et beaucoup plus douloureux qu’avant, savoir gérer mon quotidien et mes sorties, réussir à me sentir désirable et digne d’amour même si autour de moi je ne voyais pas de modèle de femmes handicapées heureuses…

  • Est-ce que la femme en situation de handicap ou malade a une vraie place à part entière dans le milieu militant ? Ou alors est-ce que cela ne va pas de soi ?

J’ai l’impression que cela change, grâce à toutes les personnes handicapées et malades qui secouent les organisations et événements menés par des valides.

Cependant, même aujourd’hui beaucoup d’associations féministes, bien entendu composées en majorité de personnes valides, ne rendent pas leurs événements accessibles. C’est peut-être aussi une question de moyen, mais j’ai l’impression que cette excuse a bon dos et qu’elle sert aussi à ne pas trop se questionner. Le travail à faire est immense, mais nécessaire !

Je vois de plus en plus émerger des assos ou collectifs de personnes queer et handicapées, féministes et handicapées etc… qui croisent les perspectives militantes et nous permettent de nous retrouver dans des milieux accessibles et accueillants. Cela fait beaucoup de bien et répond à un réel besoin.

J’ai aussi l’impression que cela arrive à la suite d’une prise de conscience : oui, les femmes handicapées sont légitimes et méritent du respect et une place dans la société comme n’importe quel être humain. 

  • Que penses-tu de la journée internationale des droits des femmes, est-ce encore décisif aujourd’hui ? Est-ce que tu trouves cette journée impactante, utile, fédératrice ? Pourquoi ?

C’est très symbolique, c’est une date et ça peut paraître futile, mais à mes yeux c’est un vrai point de repère pour commencer et relancer des questionnements, des rencontres : il n’y a qu’à voir tous les événements organisés lors de cette semaine par beaucoup d’associations ! C’est utile d’avoir cette période qui revient chaque année, et que l’on se rappelle qu’il y a encore de travail à faire : ne jamais arrêter de se questionner, surtout.

  • Est-ce que tu as un modèle de femme militante ?

Oui ! Elisa Rojas, dont je suis avidement les combats sur Twitter : j’admire son énergie et son militantisme, elle n’arrête jamais et m’a fait réfléchir sur tant d’aspects de ma lutte, mais m’a aussi aidé dans mon rapport à mon handicap.

Je l’admire beaucoup et plus tard j’aimerais beaucoup aider les autres (et secouer les valides) comme elle le fait si bien.

  • Quelque chose à ajouter ?

C’est important de couper parfois, de s’éloigner du militantisme et de prendre soin de soi : c’est légitime et sain de passer des moments rien que pour soi, il ne faut surtout pas l’oublier. Parfois, militer est trop lourd lorsqu’on a déjà du mal à survivre, et on a le droit de ne pas être productif ou productive.

Retrouvez les autres témoignages ici:

Crédit photo : Pernelle Rd

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